Editorial

A l'aube du III ème millénaire, nous sommes quelques uns à croire au projet d'une association internationale pour lutter contre une maladie encore " mystérieuse " que bien peu de personnes connaissent, pas même les médecins : le syndrome de RASMUSSEN.

Ce site internet devrait nous permettre de répertorier les cas disséminés dans le monde et de mettre en commun nos expériences respectives afin de mieux combattre cette maladie invalidante que l'on peut aujourd'hui stabiliser.

Le drame que vivent les familles qui y sont confrontées suscite la révolte : " Oui, il faut combattre la maladie, il faut tout faire pour la forcer à reculer et si, par malheur, on rencontre la mort, il faut au besoin faire ressusciter la vie ! Quitte à faire de la médecine " une machine à changer le destin ", disait Jean-Louis BARRAULT dans sa préface à la très belle pièce de théâtre du professeur Jean HAMBURGER, " Le Dieu foudroyé ".

Vous trouverez la traduction d'un texte rédigé par la Mission de recherche aux USA sous la tutelle de l'Institut National de la Santé de Bethesda de MARYLAND .Ce document témoigne de l'existence d'un questionnement permanent sur le syndrome de RASMUSSEN et les nombreuses publications émanant de différents points du globe le confirment.

Certes, la maladie est là. Elle frappe d'une façon insidieuse des enfants. Elle va les paralyser progressivement. Témoins impuissants, nous sommes confrontés à l'inacceptable, à ce qu'il y a de plus injuste. Il faut tenir bon. Etre dans un scénario gagnant.

Car, les progrès de la recherche en biologie moléculaire, immunologie, épidémiologie, thérapeutique, dévoilent des pistes et suscitent l'espoir.

Il nous faut mieux connaître la cause pour trouver le traitement adéquat.

Ce site s'adresse aux familles confrontées à cette maladie, mais aussi à l'équipe médicale, afin que tous ensemble nous puissions nous unir pour vaincre la résignation qui nous guette et cette maladie qui détruit nos enfants.